(草原全媒·内蒙古新闻网记者 王利军) 4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。
14日上午,内蒙古自治区人民医院小儿血液科、社会工作部、内蒙古自治区医学会儿科分会血液学组、内蒙古自治区儿童血液肿瘤疾病诊疗联盟、呼和浩特血友之家在内蒙古自治区人民医院联合举办“世界血友病日”公益活动。旨在促进血友病患者科学预防和规范化诊疗护理,向社会宣传血友病,让广大市民对血友病相关知识有一定了解,倡导全社会都行动起来志愿关爱“血友病人”,为他们提供更多帮助和支持。
活动现场,多名经验丰富的医护人员带来了血友病相关知识主题讲座,让患者及家属更加深入了解血友病的防治与康复管理。小儿血液科主任医师王向文介绍,目前针对血友病患者已经开始组建多学科诊疗(MDT)团队,由医生、护士、药师、医务社会工作者、志愿者等人员共同构成,可以帮助患者少走弯路,尽早诊断,获得最佳治疗方案。
社会工作部的陆俪平表示,医务社会工作者一直致力于与多学科合作,关注血友病患者的情绪问题、家庭问题、社会融入问题等,积极为患者链接相关资源,提供大病救助、爱心小家等服务。
专题讲座后,医护人员还开展了义诊活动,为患者和家属解答疑问,提供专业的诊疗建议、自我注射治疗实践操作指导,并为血友病患者提供抑制物检测、关节超声等专项检查。
据了解,血友病是一组因遗传性凝血活酶生成障碍而引起的出血性疾病,包括血友病A和B,以血友病A较为常见。血友病有阳性家族史、幼年发病、自发或者轻度外伤后出血不止、血肿形成以及关节出血为特征。血友病的社会人群发病率约为十万分之五到十。